Съезд ОО «БелАБГ» и конференция. 25-26 мая. 2019г.

25-26 мая 2019г., в г.Минске в конференц-зале гостиничного комплекса «Юбилейный» состоялся очередной съезд общественного объединения "Белорусской ассоциации больных гемофилией". В рамках съезда прошла образовательная конференция по проблемам лечения гемофилии. В работе съезда и конференции приняли участие порядка 156 участников из всех регионов республики, а также приглашенные гости и партнеры из стран ближнего и дальнего зарубежья.

Заслушав и обсудив отчетные доклады Председателя правления С.И. Зинкевича и председателя контрольно-ревизионной комиссии Общественного объединения «Белорусской ассоциации больных гемофилии», а так же заслушав выступления и приняв к сведению мнения делегатов и гостей, съезд ОО «БелАБГ» постановил признать работу правления и контрольно-ревизионной комиссии ОО «БелАБГ» с апреля 2016 г. по май 2019 г. удовлетворительной. После этого состоялись выборы в руководящие органы ОО «БелАБГ». Во вновь избранный состав правления вошло 9 человек. В состав КРК были избраны 3 человека. В этот же день, вечером, 25 мая состоялись первые заседания вновь избранных съездом руководящих органов Правления и КРК. На Правлении посредством открытого голосования председателем Правления ОО «БелАБГ» единогласно был избран С.И. Зинкевич.

В рамках состоявшегося образовательноя конференция по проблемам лечения гемофилии были обсуждены важнейшие вопросы, связанные с лечением гемофилии в Республике Беларусь, заслушаны доклады белорусских, польских, венгерских и российских участников: доктора медицинских наук, руководителя Гемофилического центра Змачинского В.А., доктора медицинских наук, заведующего лабораторией патологии гемостаза РНПЦ ДОГИ Дмитриева В.В., кандидата медицинских наук, врача травматолога-ортопеда ГУ "РНПЦ травматологии и ортопедии" Малюка Б.В., кандидата медицинских наук, доцента кафедры инфекционных болезней БГМУ Данилова Д.Е., правозащитника, специалиста в области юридической поддержки социально уязвимых групп населения Лихачевой О.В., профессора Др. Георгий Пфлиглер (Венгрия), Др. Анджей Колтан (Польша), представителей пациентских организаций Ласло Ксуя (Венгрия), Ярослава Пароля (Польша), Барило В.И.(Россия), выступали пациенты с гемофилией из Республики Беларусь. Они поделились опытом оказанием медицинской помощи пациентам с гемофилией в своих странах.

В ходе дискуссий по основным актуальным вопросам, участниками мериприятия было отмечено, что в настоящее время в Республике Беларусь действует ряд мер по поддержке пациентов, страдающих гемофилией, болезнью Виллебранда и другими редкими коагулопатиями:

• Разработан ряд нормативных правовых актов, регулирующих оказание медицинской помощи пациентам с гемофилией в республиканских и региональных учреждениях; осуществляется бесплатное обеспечение концентратами факторов свертывания крови;


• Создано специальное подразделение в структуре государственного учреждения «9-я ГКБ»-Республиканский гемофилический центр, оказывающий консультативную и диагностическую помощь пациентам с гемофилией и наследственными коагулопатиями.

В ходе обсуждений и дискуссий, участниками были сформулированы ряд важнейших предложений и мероприятий, которые позволят улучшить качество оказания медицинской помощи пациентам с нарушениями свертывания крови в Республике Беларусь:

• Обеспечить бесперебойное, и в должном количестве, снабжение жизненно необходимыми высокоочищенными концентратами факторов свертывания крови больных гемофилии и Виллебранда, для оказания полноценного домашнего лечения и профилактики.


• Обеспечить закупки как плазматических, так и рекомбинантных препаратов, в том числе препаратов новейшего поколения пролонгированного действия.


• Добиваться закупок всего спектра факторов свертывания крови только за средства республиканского бюджета, так как при закупках за местные бюджеты существенно снижается доступность жизненно необходимых препаратов.


• Изъять из арсенала скорой помощи для больных гемофилией препарата "криопреципитат", как устаревший, вызывающий аллергические реакции, небезопасный в смысле передачи различных инфекций, не стандартизированный (нет точного показателя наличия во флаконе единиц фактора свертывания крови), отнимающий много времени при оказании помощи, не дающий стойкого и точного поднятия активности фактора свертывания в крови.


• Внедрить в медицинскую практику современные препараты нового поколения для лечения и профилактики пациентов с ингибиторной формой гемофилии. Сегодня мы не можем считать даже удовлетворительным обеспечение больных гемофилии с ингибиторной формой необходимыми препаратами!


• Исключить из списка противопоказаний для санаторно-курортного лечения диагноз "Гемофилия".


• Пересмотреть инструкцию «Медицинские противопоказания к приёму абитуриентов в учреждения, обеспечивающие высшее образование», так как она ограничивает доступность к обучению и получению образования пациентов с гемофилии, что является прямым нарушением конвенции прав человека (нам это было обещано в прошлом году, но до сих пор вопрос остается открытым).


• Обеспечить равнозначную доступность полноценной медицинской помощи пациентам с гемофилией, имеющим разный социальный статус (работающие и неработающие категории пациентов). Пациенты, имеющие тяжелую степень утраты здоровья (поэтому неработающие), также страдают от болезненных кровоизлияний в суставы и жизненно важные органы, как и пациенты, ведущие более активную социальную жизнь.


• Обеспечить равнозначную доступность (посредством протоколов лечения) полноценной медицинской помощи пациентам с гемофилией детского и взрослого возраста, а именно - профилактическое лечение, доступность ИИТ терапии для взрослых пациентов с гемофилией.


• Обеспечить правовое регулирование (посредством протоколов лечения) при переводе детей в учреждения оказания медицинской помощи гражданам старше 18 лет.


• Улучшить диагностику и обеспечение лекарственными средствами всех нуждающихся пациентов с болезнью Виллебранда, причем только за счет средств республиканского бюджета.


• Обеспечить доставку на дом факторов свертывания крови для категорий пациентов, которые ограничены в передвижении в силу тяжелой степени утраты здоровья, либо удаленного проживания.


• Внедрить в медицинскую практику генетическое обследование пациентов с гемофилией путем полного секвенирования гена фактора VIII, IX и Вилебранда в качестве обязательного включения в перечень услуг по диагностике гемофилии.


• Создать Совет экспертов по гемофилии, включающий представителей Республиканского гемофилического центра, представителей Министерства здравоохранения РБ и пациентской организации.

Резолюция была одобрена единогласно и подписана всеми участниками мероприятий (156 человек) для подачи МЗ РБ и другие государственные органы власти.