28 мая 2022 г. состоялся съезд ОО «БелАБГ» и конференция.

28 мая 2022г., в г.Минске в конференц-зале гостиничного комплекса «Беларусь» состоялся очередной съезд общественного объединения "Белорусской ассоциации больных гемофилией".

В рамках съезда прошла образовательная конференция по проблемам лечения гемофилии. В работе съезда и конференции приняли участие порядка 135 участников из всех регионов республики, а также приглашенные онлайн гости и партнеры из стран ближнего зарубежья. Была осуществлена прямая онлайн трансляция конференции по проблемам лечения больных гемофилией.

Заслушав и обсудив отчетные доклады Председателя правления Д.А.Дрозда и председателя контрольно-ревизионной комиссии общественного объединения «Белорусской ассоциации больных гемофилии», а так же заслушав выступления и приняв к сведению мнения участников и гостей, съезд ОО «БелАБГ» постановил признать работу правления и контрольно-ревизионной комиссии ОО «БелАБГ» с мая 2019г. по май 2022г. удовлетворительной. После этого состоялись выборы в руководящие органы ОО «БелАБГ». Во вновь избранный состав правления вошло 9 человек. В состав КРК были избраны 5 человека. 30 мая состоялись первые заседания вновь избранных съездом руководящих органов Правления и КРК. На Правлении посредством открытого голосования председателем Правления ОО «БелАБГ» единогласно был избран Д.А. Дрозд., на заседании КРК открытым голосованием Председателем КРК был избран С.А. Никитин.

В рамках состоявшегося мероприятия были обсуждены важнейшие вопросы, связанные с лечением гемофилии в Республике Беларусь, заслушаны доклады белорусских и российских участников: врача-инфекциониста д.м.н. профессора кафедры инфекционных болезней БГМУ Данилова Д.Е., зав. клинико-диагностическим отделением нарушений гемостаза, д.м.н. Зозули Н.И.(Москва), руководителя Городского центра по лечению больных гемофилией к.м.н. Андреевой Т.А. (Санкт-Петербург), врача-трансфузиолога, главного внештатного специалиста по гемостазиопатиям МЗ РБ Вагановой Т.В., руководителя Республиканского центра патологии гемостаза, доцента кафедры клинической гематологии и трансфузиологии БелМАПО к.м.н. Кабаевой Е.Н., главного научного сотрудника лаборатории клинических исследований РНПЦ ДОГИ д.м.н. Дмитриева В.В., так же выступали заведующий кафедрой клинической гематологии и трансфузиологии Искров И.Э., пациенты с гемофилией из Республики Беларусь.

В ходе дискуссий по основным актуальным вопросам, участниками мериприятия было отмечено, что в настоящее время в Республике Беларусь действует ряд мер по поддержке пациентов, страдающих гемофилией, болезнью Виллебранда и другими редкими коагулопатиями. Создано специальное подразделение в структуре ГУ «Минский научно-практический центр хирургии, трансплантологии и гематологии»» - Республиканский кабинет гемостазиопатий, в рамках которого будут оказывать консультативную и диагностическую помощь пациентам с патологией гемостаза, будут реализованы научно-образовательные проекты для врачей-специалистов и пациентов. Разработан ряд нормативных правовых актов, регулирующих оказание медицинской помощи пациентам с гемофилией в республиканских и региональных учреждениях; осуществляется бесплатное обеспечение концентратами факторов свертывания крови.

В ходе обсуждений и дискуссий, участниками были сформулированы ряд важнейших предложений и мероприятий, которые позволят улучшить качество оказания медицинской помощи пациентам с нарушениями свертывания крови в Республике Беларусь:

• Обеспечить бесперебойные, и в должном количестве закупки плазматических, рекомбинантных препаратов (в том числе рекомбинантных препаратов пролонгированного действия), а также препаратов на основе моноклональных тел в объемах, соотвествующих потребностям пациентов с гемофилией и Виллебранда, для оказания полноценного домашнего лечения и профилактики


• Добиваться закупок всего спектра факторов свертывания крови только за средства республиканского бюджета, так как при закупках за местные бюджеты существенно снижается доступность жизненно необходимых препаратов;


• В целях повышения продолжительности и качества жизни больных гемофилией, предотвращения их инвалидизации, считать приоритетным повсеместное внедрение профилактического лечения в течение всей жизни;


• Изъять из арсенала скорой помощи для больных гемофилией препарата "криопреципитат", как устаревший, вызывающий аллергические реакции, небезопасный в смысле передачи различных инфекций, отнимающий много времени при оказании помощи, не дающий стойкого и точного поднятия активности фактора свертывания в крови;


• Внедрить в медицинскую практику современные препараты для лечения и профилактики пациентов с ингибиторной формой гемофилии;


• Осуществлять комплексную реабилитации больных гемофилией, включая психологическую помощь, физиотерапевтическое и санаторно-курортное лечение в соответствующих профильных специализированных учреждениях. Исключить из списка противопоказаний для санаторно-курортного лечения диагноз "Гемофилия";


• Пересмотреть инструкцию «Медицинские противопоказания к приёму абитуриентов в учреждения, обеспечивающие высшее образование», так как она ограничивает доступность к обучению и получению образования пациентов с гемофилии, что является прямым нарушением конвенции прав человека;


• Обеспечить равнозначную доступность полноценной медицинской помощи пациентам с гемофилией, имеющим разный социальный статус (работающие и неработающие категории пациентов). Пациенты, имеющие тяжелую степень утраты здоровья (поэтому неработающие), также страдают от болезненных кровоизлияний в суставы и жизненно важные органы, как и пациенты, ведущие более активную социальную жизнь;


• Обеспечить равнозначную доступность (посредством протоколов лечения) полноценной медицинской помощи пациентам с гемофилией детского и взрослого возраста, а именно - профилактическое лечение, доступность ИИТ терапии для взрослых пациентов с гемофилией;


• Обеспечить правовое регулирование (посредством протоколов лечения) при переводе детей в учреждения оказания медицинской помощи гражданам старше 18 лет;


• Улучшить диагностику и обеспечение лекарственными средствами всех нуждающихся пациентов с болезнью Виллебранда, причем только за счет средств республиканского бюджета.

Создать систему полноценного домашнего лечения больных гемофилией, включающую:

• полноценное домашнее лечение с учетом индивидуальной потребности пациентов с тяжелой формой гемофилии в концентратах факторов свертывания крови;


• включение в перечень пациентов, получающих домашнее лечение, пациентов с болезнью Виллебранда;


• включение в перечень пациентов с гемофилией средней и легкой формы для выдачи препаратов факторов по необходимости;


• упростить систему выдачи и контроля антигемофильных препаратов для домашнего лечения. Для этого создать систему получения их по месту жительства, обеспечив доставку в ближайшую аптеку или на дом, выдавать препараты на 3 - 6 месяцев, решить проблему с возвратом использованных флаконов.


• Совет экспертов по гемофилии, включающий представителей республиканского центра патологий и гемостаза, представителей Министерства здравоохранения РБ и пациентской организации должен продолжить свою работу (заседания должны осуществляться на постоянной основе).

Резолюция была одобрена единогласно и подписана всеми участниками мероприятий (135 человек) для подачи МЗ РБ и другие государственные органы власти.