22 апреля состоялась встреча представителей БелАБГ с 1-м заместителем министра здравохранения РБ Еленой Леонидовной Богдан. До её сведения была доведена проблема с отсутствием препаратов свёртывания во втором квартале 2026 года в Минске и других регионах республики. Нам обещали разобраться в ситуации и наладить поставку факторов в медучреждения в ближайшее время.
Обсуждался вопрос о порядке назначения группы инвалидности пациентам с гемофилией. Гемофилия и болезнь Виллебранда не внесены в метод оценки ограничений жизнедеятельности при последствиях заболеваний и травм, состояниях у лиц в возрасте старше 18 лет.
В настоящий момент в Беларуси группа назначается не по наличию диагноза, а исходя из общего состояния больного: степень поражения суставов, подвижность итд. В свою очередь представители БелАБГ отметили, что такой подход ставит пациентов в уязвимое положение, ведь при перебоях с лекарством, которые наблюдаются в последнее время, существует риск их быстрой инвалидизации. Председатель правления БелАБГ Дмитрий Дрозд также привёл пример Российской Федерации, где группа инвалидности присваивается всем пациентам с тяжёлой и ингибиторной формой заболевания. Пока что добиться взаимопонимания не удалось, но мы планируем поднимать этот вопрос в дальнейшем.
Также обсуждались темы: выписки отложенных рецептов (с возможностью выписывать фактор при его отсутствии и получать при появлении), эндопротезирования (включая повторное) и установки портов у пациентов с затруднённым венозным доступом, закупки рекомбинантных препаратов и эмиуцизумаба. Сейчас этим препаратом в РБ пользуются 20 человек (в основном дети), планируется довести их число до 30.
1-му заместителю министра была передана презентация с результатами опроса, проведённого среди членов БелАБГ. Его результаты убедительно свидетельствует о том, что чем больше пациентов с гемофилией переходит на профилактическое лечение, тем лучше становится их медицинское, социальное и психологическое состояние, а расходы государства также сокращаются за счёт более редкого обращения в медучреждения.